CNN MÉXICO Cerca del 2% de los bebés no pasa la prueba de rutina para calificar la audición antes de ser dados de alta de la sala de maternidad.
En un principio, los padres de Alex Resnick no lo pensaron mucho, pues la enfermera les dijo que con pruebas futuras sabrían si el bebé estaba bien. Pero seis semanas después, cuando esas pruebas adicionales mostraron que Alex tenía una pérdida auditiva entre moderada y severa, su madre se asustó.
"Era como si alguien me hubiera quitado el aire", recuerda Haleh Resnick.
Por recomendación de su médico, Resnick y su esposo Jeff consiguieron de inmediato aparatos auditivos para Alex, fue entonces cuando ella se percató de algo extraño.
Cada vez que su bebé usaba los aparatos, se asustaba con los ruidos fuertes. Además, parecía escuchar perfectamente bien cuando no usaba los aparatos. Por ejemplo, Alex volteaba a verla cada vez que su mamá agitaba una sonaja unos metros detrás de él. (Alex no es su nombre real; sus padres quieren proteger su privacidad.)
"Es mi quinto hijo, y sabía que escuchaba bien", dice Resnick. "Cuando le conté esto a sus médicos y a los especialistas en audición me dijeron que yo estaba en etapa de negación, que necesitaba aprender a aceptar su diagnóstico".
Pero resultó que Resnick tenía razón. Llevó a Alex desde Cherry Hill, Nueva Jersey, hasta el Hospital Infantil en Boston para ver a un especialista, quien le diagnosticó una condición llamada neuropatía auditiva. El médico le dijo que los aparatos auditivos no le estaban ayudando, de hecho, lo estaban lastimando con la sobreamplificación de sonidos, y recomendó a los Resnick dejar de usarlos de inmediato.
Los expertos en audición infantil dicen que varios médicos y especialistas en audición no logran diagnosticar la neuropatía auditiva, que apenas comenzó a reconocerse recientemente, y dañan la audición del bebé dándole aparatos auditivos que azotan los oídos de los niños con ruidos fuertes.
“Recibo llamadas de padres con historias como estas entre 4 y 6 veces por semana”, dice Charles Berlin, profesor investigador en el departamento de Ciencias de la Comunicación y Desórdenes en la Universidad del Sur de Florida. “Hay casos en los que los aparatos auditivos han destruido el oído de niño con neuropatía auditiva”.
Diagnósticos equivocados
Los análisis de rutina para detectar pérdida auditiva en recién nacidos han ayudado a miles de bebés cada año a usar aparatos auditivos y otros tratamientos desde el inicio, lo que les da mejores posibilidades de desarrollar el habla.
Pero muchos expertos pediátricos temen que el inconveniente de estos análisis en recién nacidos sea que los niños con neuropatía auditiva, que representan una considerable minoría entre los bebés con pérdida auditiva, entren al amplio grupo de niños con pérdida auditiva típica.
En la neuropatía auditiva, el sonido entra con toda normalidad al oído interno, pero la transmisión de esas señales al cerebro está impedida, según los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos.
Para la mayoría de los niños con neuropatía auditiva, los aparatos auditivos pueden dañar los oídos haciendo que los sonidos sean muy altos, de la misma forma en la que te puede dañar los oídos ir a un concierto de rock, dice Deborah Hayes, especialista en audición y profesora de Medicina Física, Rehabilitación y Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado.
La gente con neuropatía auditiva escucha sonidos, pero distorsionados. Aunque la enfermedad afecta a distintas personas de formas diferente, existe una grabación que muestra lo que algunas personas con neuropatía escuchan.
Algunos niños superan la neuropatía auditiva, pero a otros les ocasiona una pérdida auditiva profunda.
No se sabe exactamente cuántos niños tienen este desorden, pero Berlin, autor líder de un estudio de 260 niños con neuropatía auditiva, cree que afecta a cerca del 15% de los niños con pérdida auditiva general.
Al igual que Berlin, Hayes dice que ve a muchos bebés diagnosticados erróneamente con pérdida auditiva, y estos niños reciben aparatos auditivos que pueden lastimarlos. “Me gustaría decir que no es tan común, pero sí ocurre”, dice.
Historia de una madre
Irónicamente, los padres que siguen de cerca las órdenes del médico terminan dañando más la audición de su bebé.
"Si un padre muy obediente coloca los aparatos auditivos a su bebé todos los días, puede causar daño permanente en sólo una semana", dice Hayes. Pero Resnick no cumplió con las normas y colocó los aparatos en su bebé sólo una hora al día durante tres semanas.
"Si hubiera sido mi primer hijo, habría hecho exactamente lo que dijo el médico, pero era mi quinto hijo y yo lo sentía", dijo.
Dice que cuando comentó a los médicos y especialistas de Alex que él podía escuchar sonidos detrás de él o desde otra habitación, le dijeron que estaba reaccionando a las vibraciones, y le ordenaron que siguiera usando los aparatos. Ella dice que no le creyeron hasta que la Dra. Margaret Kenna, profesora de Otología y Laringología en la Facultad de Medicina de Harvard, diagnosticó la condición de Alex como neuropatía auditiva.
Hoy en día, Alex tiene 3 años, escucha perfectamente y es bilingüe, pues habla inglés y farsi, la lengua nativa de su madre. Aunque ha acudido a terapia del lenguaje, otros niños con neuropatía auditiva también se benefician de los implantes cocleares y de otros tratamientos.
Los expertos en audición pediátrica dicen que la mayoría de los niños a quienes les dicen que deben usar aparatos en realidad sí los necesitan, pero esto es lo que debes hacer si tu hijo tiene pérdida auditiva y sospechas que podría tener neuropatía auditiva:
1. Aprende sobre la neuropatía auditiva
Acude a centros de salud especializados como el Colegio Superior de Neurolingüística o la Fundación Venga y Oiga en México.
2. Habla con otros padres
Aprende de los padres que han estado ahí.
3. Confía en tus instintos
Si, al igual que Resnick, sientes que tu hijo puede escuchar y no necesita aparatos auditivos, díselo a tus médicos. Si sientes que no te escuchan, encuentra a alguien que lo haga.
"Los padres suelen saber, sobre todo alguien que es perceptivo", dice Kenna, la doctora que diagnosticó la condición de Alex. “Ella estaba sincronizada con su bebé, y logró escuchar eso”.
4. Encuentra a un médico familiarizado con la neuropatía auditiva
Aunque la neuropatía auditiva fue descrita y nombrada en 1996, y se realizó una conferencia para discutir el desorden en 2008, muchos médicos y especialistas en audición aún no saben cómo diagnosticar y tratar la enfermedad, dicen expertos en pediatría.
Probar el desorden puede ser complicado, por lo que Kenna recomienda encontrar a un especialista pediátrico en audición.
"Debes saber cómo aplicar correctamente las pruebas, e interpretar las pruebas correctamente", dice. "Una vez que sabes que algo no es tan raro como pensabas, comienzas a buscarlo".
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